а сегодня оказывается дата...
Сегодня Международный день онкобольного ребенка. Его отмечают во всем мире, чтобы напомнить каждому из нас о том кошмаре, с которым ежедневно сталкиваются сотни тысяч семей по всему миру. О том, что детский рак - это не просто болезнь. Это болезнь, которая уносит жизни миллионов детей.
Эта тема особенно актуальна для Украины, которая по показателям детской смертности от раковых заболеваний занимает 5 место в Европе. В нашей стране только согласно официальной статистики умирает 5 детей на каждые 100 тыс. населения. Среди детских онкозаболеваний наиболее распространены лейкемия и рак головного мозга. В Украине удается выжить только каждому второму онкобольному ребенку. Из каждых десяти детей, как минимум, двое не имеют шансов выжить только потому, что у них нет доступа к современным методикам лечения. Почему?
Ниже мы приведем выдержки из брошюры Международной конфедерации родителей онкобольных детей (ICCCPO). Пусть они расскажут вам о детском раке:
8 причин, почему рак должен стать приоритетом в сфере защиты здоровья детей по всему миру
1. Потому что статистика не показывает масштабы катастрофы.
По официальным данным, в мире зарегистрировано 175-250 тыс. новых случаев заболевания раком среди детей. Но эти цифры существенно занижены, ведь в большинстве стран рак у детей либо не диагностируют, либо же в таких странах не ведется учет больных раком детей. Дети умирают без диагноза, о них не сообщают, их не регистрируют. Эксперты и исследователи подсчитали, что около 90% онкобольных детей живет в развивающихся странах.
2. Потому что детский рак не имеет границ.
И в странах с высоким уровнем дохода, и (все больше) в странах со средним уровнем дохода, рак становится ведущей причиной неслучайных смертей среди детей и подростков. В то время, как мир успешно снижает количество детских смертей от инфекционных заболеваний, все больше детей умирает от рака.
3. Потому что детский рак излечим, но у детей из благополучных и неблагополучных стран шансы на выживание неравны – это несправедливо.
Более 70% случаев детского рака поддаются лечению современными методами терапии. Впрочем, на уровень выживания влияет тип рака и такие факторы, как состояние инфраструктуры системы здравоохранения страны, медицинская культура и социально-экономические условия. В странах с низким уровнем среднего дохода, где доступ к медицинской помощи ограничен и очень затруднен, выживаемость очень низкая: 10-20%. Это означает, что в таких странах в результате лечения выживают только 1-2 ребенка из 10. И наоборот: в странах с высоким уровнем доходов, выживаемость может достигать 80-90%.
Причинами этого огромного неравенства являются: отсутствие информации о ранних признаках и симптомах рака у детей; поздняя диагностика; неправильный диагноз; отсутствующая или плохо действующая система направлений на лечение; затрудненный доступ к уходу и лечению; катастрофически высокие цены на лечение и медикаменты; слабая система охраны здоровья; отказ в лечении, прекращение лечения.
В некоторых случаях разница уровней выживаемости в рамках стран одного континента составляет более 50%. К примеру, в странах Центральной и Восточной Европы детская смертность от рака значительно выше, чем в 15 странах Евросоюза. Отсутствие знаний о раке среди населения, отсутствие профилактики и усилий по скринингу, ограниченные ресурсы в сфере здравоохранения - все это факторы, влияющие на такой разрыв в показателях.
4. Потому что даже одна смерть - это уже слишком много.
Даже при ограниченных статистических данных можно сказать, что каждые три минуты где-нибудь умирает один онкобольной ребенок. Разработка лекарств и терапии против детского рака существенно отстает от немалого прогресса в поиске лекарств и развития лечения ключевых видов рака среди взрослых. Последние лекарства от детской онкологии в США разработали 30 лет назад, что подчеркивает недостаточное внимание к данной проблеме.
5. Потому что дети - это наше будущее, они заслуживают на шанс прожить полноценную жизнь.
Каждая потеря ребенка – это невосполнимая утрата для будущего. Мы теряем их уникальные дары, их личности, таланты и потенциальный вклад в наши семьи, общины и нации. Каждая детская смерть от рака отнимает у мира 71 год жизни.
Один из родителей очень остро описал ситуацию, с которой сталкиваются семьи онкобольных детей: «Детский рак - вор. Он крадет наше прошлое, настоящее и будущее. Он крадет наше прошлое, потому что он затмевает наши воспоминания о наших детях, оставляя нас наедине со всеми нашими «лучше бы мы знали» и «если бы только». Он крадет наше настоящее, потому что детский рак и его лечение занимает слишком много нашего времени, энергии и эмоций. Он крадет наше будущее, потому что даже если наши дети и выживут, мы никогда не будем такими, как прежде. Перед нами всегда будет нависать угроза того, что весь этот кошмар может вернуться и повториться. А если они не выживут, мы тоже навсегда меняемся, потому что у нас отобрали будущее, которое мы могли бы иметь вместе с нашими детьми".
6. Потому что ни одна семья не должна обанкротиться, потерять свое имущество, обнищать или стать еще беднее, после того как их ребенок заболеет раком. Потому что ни один ребенок и ни одна семья не должны остаться наедине с борьбой против этой болезни.
Ни одна семья не должна становиться перед выбором: иметь еду на столе, отправить ребенка в школу или искать средства для спасения онкобольного ребенка. К сожалению, из-за катастрофически высоких цен на лечение и препараты против детского рака, семьи из стран с низким уровнем доходов оказываются именно перед таким чудовищным выбором.
Как в отчаянии сказал один отец: «Детский рак – это не то, что дается детям, потому что они достаточно сильны, чтобы с этим справиться. Детский рак - это не просто счастливые дети с милыми блестящими лысинами и отважными улыбками. Детский рак - это страшно. Детский рак - это мрак и темень. Детский рак крадет у наших детей детство, радость и мир наших семей. Он может разрушить семьи и жизни. Он оставляет свой след в нас навсегда. Это, наверное, одна из самых изнурительных и болезненных вещей в мире».
7. Потому что доступ к лучшему уходу, доступным качественным медикаментам и лечению может уберечь детей и не допустить их ранней смерти.
Аккуратно и заботливо внедренная программа борьбы с детским раком за менее чем десять лет на 30% повышает выживаемость детей в странах с низким уровнем доходов.
Исследования в США показали, что даже без изобретения новых лекарств, количество подростков, которых можно вылечить от рака, возрастает на 30%, если их лечить препаратами из педиатрической группы, то есть лекарствами от детского рака, а не от взрослого.
8. Потому что доступ детей к самому лучшему лечению - это право, а не привилегия.
Каждый ребенок, где бы он ни жил, заслуживает самый лучший из всех возможных вариантов уход и лечение. Дети с раком должны страдать меньше и выживать больше. Объединив усилия, родительские организации, профессиональные сообщества, правительства, учреждения, занимающиеся глобальным развитием, научные учреждения и люди доброй воли могут поменять ситуацию для детей, у которых иначе не было бы никакой надежды на будущее.
Один из родителей так описал этот вызов: «Будущее наших детей не должно ложиться на плечи только наших семей и друзей, которые потеряли своих любимых детей, но и не должно опираться только на доброту незнакомцев, разделивших боль наших детей и семей. Нам нужны лидеры, которые бы несли ответственность, делали смелые и решительные шаги для решения проблем детей с онкозаболеваниями, выживших детей и их семей. Они должны осознавать, что будущее нашей нации зависит от их готовности инвестировать в здоровье и благополучие наших детей сейчас, а не тогда, когда станет слишком поздно".
Вы все еще думаете, что детский рак, своевременная диагностика, профилактика и информирование общества об этой проблеме - не важны?
