всем привет. спасибо большое за то, что не остаетесь в стороне нашей проблемы, заходите читаете про текущее положение дел, помогаете нам финансово, морально, поддерживаете в это сложное для нашей семьи время.
позволю себе немного разъяснить ситуацию с донорством костного мозга и его пересадкой (трансплантацией ). пересадка костного мозга - это не простое переливание крови, когда люди подходят друг другу по группе и резусу и этого в принципе достаточно. тут речь идет о тех клетках, которые сами вырабатывают клетки крови, т.е. о стволовых клетках. в некоторых случаях, например как у нашей Али, происходит какая-то ситуация, когда одна из этих клеток костного мозга сбивается с программы и начинает плодить бласты, т.е. онко клетки. они заменяют собой кровь. первичное лечение лейкоза в нашем конкретном случае дало кратковременный результат (ремиссию), и в костном мозге после окончания поддерживающей терапии проснулся лейкозный клон, который не был окончательно добит.
ТКМ делается для "перезапуска" всей кроветворной системы больного. есть перечень болезней, при который единственным шансом на выживание является ТКМ (трансплантация костного мозга). среди них лейкоз, конкретно Алькин - острый лимфобластный при раннем рецидиве в костном мозге. если ТКМ не сделать (и это я сейчас совсем не пытаюсь выжать слезу жалости, а говорю, как оно есть) - у нашей дочери выжить шансов просто нет.
почему в Италии и почему так дорого.
в Украине не делают ТКМ от неродственников, только от родственников. мы с Андреем не подошли. поэтому только неродственная и только за рубежом.
причины:
1. нет закона про неродственную трансплантацию чего либо, включая костный мозг. все, что у нас пересаживают - только от родственников..
2. до сих пор нет национальной базы доноров и она никак не связана с международными базами.
Этот счет только на поиск донора. Он происходит по всем возможным базам данных, это называется типирование. это не просто анализ крови с формулой, это сравнительный анализ по антиген-совместимости, т.е. грубо говоря Алькины образцы сравниваются с миллионом других образцов.. в эту сумму (30 000) включается типирование отправляемых образцов, поиск донора, расходы по самому донору (перелеты, страховки и т.п.)
почему необходимо делать это быстро.
сейчас у нас противорецидивные блоки. после окончания 1-го блока (28.11) анализы до сих пор ниже плинтуса (лейкоциты 1 и ниже, тромбоциты 20-30 при норме от 150 до 400, гемоглобин 60, печенка тоже барахлит.) второй блок и последующие будут направлены на введение ее в состояние ремиссии, тенденция к этому наметилась по результатам последней пункции, поэтому останавливаться нельзя. как только она будет в ремиссии, желательно ехать на ТКМ как можно быстрее, т.к. ремиссия после рецидива ОЧЕНЬ КОРОТКАЯ.. но до этого времени НУЖНО НАЙТИ ДОНОРА!!! и к сожалению они не всегда находятся сразу((( поэтому важно, чтобы было время в запасе.
сегодня я перевела с карты для сбора денег эквивалент 5000 евро (там спец.процедура покупки валюты на межбанке и т.п.) сумма почти вся была собрана благодаря ВАМ, дорогие наши, пришлось доложить деньги, чтобы она была полной. надеюсь, они зайдут на счет уже в понедельник и мы сможем через спец.курьерскую службу на след.неделе отправлять наши образцы на типирование.
после этого на счет нужно отправить 25 000 - это уже работа по поиску и активации донора.
параллельно занимаемся подготовкой доков в минздрав и один из известных благотворительных фондов, в надежде, что нам чем-то помогут с основной суммой. кстати, сегодня пришел счет из клиники, Андрей позже его выставит для ознакомления.
в общем как-то так..
а, забыла про Италию.. Охматдет связан с одной из Итальянских баз данных, отправляет туда всю необходимую врачебную документацию и ждет ответ от клиник, которые готовы принять. т.е. процедура существует и она отлажена. как правило, пациенты направляются в клиники среднего ценового диапазона, но с хорошими результатами по ТКМ - в Италию, Испанию, Польшу. в Германию или Австрию - только за свой счет, т.к. цены там в 2 раза выше.. а в эти клиники есть надежда, что можно успеть собрать деньги..
Изменено: USER, 08 Декабрь 2016 - 20:06
...
