Изменено: marasphinx, 07 Февраль 2017 - 14:47
Опубликовано 07 Февраль 2017 - 14:47
Изменено: marasphinx, 07 Февраль 2017 - 14:47
Опубликовано 08 Февраль 2017 - 13:39
Опубликовано 10 Февраль 2017 - 12:05
Добрый день, друзья!Новости плохие. На выходных Мире стало плохо. Рвота, температура. Все признаки воспаления почек. Уже второй раз в этом году. Сдали анализы, поехали в больницу на УЗИ. А после нас сразу госпитализировали. Поставили капельницы.... Сказали готовиться на дообследование, как снимут воспаление, и... готовиться к удалению правой почки... Мне больше нечего писать...Даня дома, в школу не ходит. На улице скользко, в школе холодина. Пришел бакпосев жидкости из ноги, Алексей написал доктору. Ждем результаты...Спасибо всем за помощь, переводы и молитвы.Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 17 Февраль 2017 - 11:49
Опубликовано 13 Февраль 2017 - 11:55
Опубликовано 14 Февраль 2017 - 11:44
Опубликовано 17 Февраль 2017 - 11:47
Добрый вечер, друзья!Мира в больнице ещё. В среду обследование проходили, по результатам рекомендовано удалить почку. Сегодня был профессорский обход, и нам рекомендовали связаться с доктором в Испании. Я конечно написала.... но понимаю, что заочно никто ничего не скажет. Нужно ехать. Ждем ответ.Сегодня брали анализы, результаты не очень хорошие. Думаю, завтра нам будут корректировать лечение. Лечение в хирургии всегда оставляет след в нашем ослабленном организме, и в мочевой попадает какая-то бактерия, а так как ребёнок ослаблен, наш мочевой тянет все плохое на себя... Замкнутый круг...Данька в школу не ходит. Дорога скользкая еще. Не хотим рисковать.Плюс очень сильная хромота и боль в ноге постоянно беспокоят ребенка.Дети скучают друг за другом и всегда радуются, целуются и обнимаются при встрече.Большое спасибо всем, друзья, за помощь! Потихоньку мы движемся вперед, но сумма очень большая, а времени все меньше. Очень прошу Вас рассказать своим друзьям и знакомым о нашей семье и нашем сыне!!! Сами мы не справимся!!! Даня очень хочет быть обычным ребенком и проводить время с друзьями, в школе и на улице, а не сидеть дома и мучаться от болей в ноге. Чем больше разница между ногами, тем проблематичнее лечение(((Помогите спасти ногу нашему сыну!Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 17 Февраль 2017 - 11:49
Опубликовано 20 Февраль 2017 - 15:57
Опубликовано 22 Февраль 2017 - 13:00
Опубликовано 24 Февраль 2017 - 12:54
Опубликовано 27 Февраль 2017 - 11:21
Опубликовано 28 Февраль 2017 - 15:30
Добрый день, друзья!
Опубликовано 03 Март 2017 - 15:54
Добрый день, друзья!Наконец-то пришла весна! Всех с весной! Пусть солнышко приносит в ваши дома отличное настроение и радость!Нас с Мирой выписали из больницы. Сейчас продолжаем пить третий курс антибиотиков и лекарства для поднятия гемоглобина. Аппетитом не можем похвастаться, но уже что просит, то и готовлю, чтобы хоть как-то заполнять животик))) Выходим немного на улицу, но в основном по делам, дети особо еще не гуляют - кто в садике, кто в школе.Мира очень скучает за садиком, каждое утро начинается с вопросов, когда мы уже пойдем в садик. Наш общительный воробушек очень скучает без общения. На прошлых выходных друзья пригласили нас в Цирк на воде, так радости не было предела! Очень понравилось Мируну.Даня с Алексеем ездили на неделе в Харьков, на консультацию к доктору. Ведь уже мы должны были обсуждать дату операции. Но так как не хватает средств, нам дали время еще до 25 марта. Очень надеюсь, что мы успеем! Хотя сумма к сбору еще огромна.Фонд "Счастливый ребёнок" помог нам с костылями, и Даня учится с ними ходить. В Запорожье много друзей и бабушки, так что весело. Мальчишки ходили в кино, гуляют на улице или сидят за приставкой. Куча дел)))Спасибо всем, друзья, за помощь для нашего сына! Без вас нам не справиться! Расскажите вашим родным, друзьям о нашем Дане! Ребенок прошел очень такой путь к выздоровлению, и сейчас очень важно успеть сделать операцию, чтобы спасти ногу! Любая помощь - шажок к Данькиному выздоровлению и нормальному детству! Спасибо всем, кто с нами!Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 03 Март 2017 - 15:56
Опубликовано 09 Март 2017 - 15:03
Добрый день, друзья!Поздравляем мам, бабушек, всех девушек с 8 марта! Пусть в ваших сердцах будет всегда по весеннему солнечно, радостно и душевно! Пускай ваши мужчины балуют вас не только по праздникам, а и будние дни скрашивают цветами и сюрпризами)))Наши мужчины тоже нас вчера с Мирой поздравили цветами. Мирун как настоящая девушка, подкатывала глазки и улыбалась, принимая поздравления)))Погода была просто отличная, и мы пошли в парк. Хоть парк и рядом с домом, но Даня никогда не ходил с нами на длинные прогулки. Видео отчет покажу обязательно, как костыли он освоил. Очень надеюсь, что в скором будущем они Даньке не понадобятся...В общем, прогулка удалась, Мира нас потащила в контактный зоопарк, все получили отличные эмоции от общения с животными. Поели сладкую вату. На качели никуда не ходили, все-таки не так тепло еще на улице. Но в целом отлично провели праздничный день! От того, что мы были все вместе, на душе тепло и приятно!Мы от всей семьи хотим поблагодарить каждого за помощь для нашего сына!Спасибо, что рассказываете о Дане друзьям, делаете репосты и за финансовую помощь!У нас мало времени, а сумма к сбору очень большая((( Но нам нельзя останавливаться. Нам обязательно нужно успеть!Большое спасибо за помощь и веру в Даньку!Спасибо всем, кто с нами!Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 09 Март 2017 - 15:04
Опубликовано 13 Март 2017 - 14:07
Опубликовано 15 Март 2017 - 16:23
Добрый день, друзья!Новости у нас такие. Вчера был очень насыщенный день. Девочки организовали нашей семье фотосессию. Огромное спасибо Tasha Shapiro за организацию, Ирине Сильвестровой за предоставленную студию и фотографу Свете Костенюк. Мы все остались довольны, заряжены позитивом и отличным настроением. Скоро обязательно покажем результаты)Мира, конечно, нашла второе свое призвание. И сказала, что кроме ветеринара и танцора, будет еще и моделью)))Также вчера приехали замечательные ребята, журналисты с украинского телеканала СТБ. И сняли сюжет о Дане. Все очень устали, был определенно продуктивный день. Сюжет о Дане смотрите сегодня на канале СТБ в 18.00 и 22.00. Очень надеемся, что это поможет нам собрать недостающую сумму.Сегодня мы были в школе, где распечатали бокс, который установили в поддержку Дане. Всей школой удалось собрать 17 110 грн и 20 долларов!А еще Украинская Биржа Благотворительности, на которой тоже идет сбор части суммы на новый протез, по просьбе фонда ’Счастливый ребенок’, увеличила заявленную сумму сбора с 200 тыс до 1 млн грн!!! За что мы им безмерно благодарны!Спасибо всем, друзья, за помощь нашему сыну! Мы безмерно благодарны за каждый репост, приглашение друзей в группу, молитвы и финансовую поддержку! Нам нужно успеть!!! Спасибо всем, кто с нами!Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 15 Март 2017 - 16:24
Опубликовано 03 Апрель 2017 - 15:24
Здравствуйте, друзья!
Опубликовано 18 Июнь 2018 - 15:36
Друзья, я очень прошу вас поддержать моих детей в борьбе за их здоровое будущее. В декабре 2017 года Мира попала в Киевскую областную больницу Охматдет с острой болью в животе и остановкой работы кишечника. 5 месяцев мы с ней практически провели на больничных койках, в ожидании, пока врачи наконец поставят диагноз и примут решение, как лечить Миру дальше. Потому что на тот момент были перепробованы все известные антибиотики, но приступы продолжали повторяться. Несколько недель назад Мире удалили почку... Оставшаяся почка работает только на 65%. Сейчас у моей дочки вторая степень хронической почечной недостаточности и большой риск, что она может перерасти в третью, четвертую и т.д. Дальше только диализ и очередь на пересадку... В июне Мире необходимо ехать в Испанию на плановое обследование, к доктору, который уже однажды спас ее, когда украинские врачи от нее отказались. Но для поездки нужны деньги, и немалые.А у брата Мирочки, Дани, вышел из строя растущий модуль протеза в ноге. Протез Дане поставили после того, как в 2013 году удалили раковую опухоль, остеогенную саркому левого бедра. Два года Даня боролся с болезнью, прошел больше 20 курсов химиотерапии, две операции по удалению метастаз из легких - и победил болезнь. Но проблема с ногой не дает забыть о болезни и жить нормальной жизнью... В ближайшее время Дане предстоит еще одна операция.Как это ни горько признавать, но у нас нет таких денег, чтобы вылечить своих детей. Поэтому мы открыли сбор в надежде на помощь добрых и отзывчивых людей. Я прошу вас, друзья, помогите нашим детям получить надежду на здоровое будущее! Ведь каждый ребенок этого заслуживает. Дети должны жить! Спасибо всем, кто с нами! Мы благодарны абсолютно любой помощи! Заранее спасибо всем и каждому!Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 18 Июнь 2018 - 15:37
Опубликовано 23 Июнь 2018 - 11:45
Добрый день, друзья!Выписавшись из больницы, в которой провели почти полгода, нужно по-новому учиться жить. Жить без больницы и докторов рядом. Постоянно находишься начеку. После операции Мире возобновили катетеризацию по времени.Так как она не может писять сама, я принудительно делаю процедуры каждые 3 часа. Принимаем лекарства от давления, которое поднималось до 160/110. Этим летом нам необходимо обязательно попасть в Барселону, для сравнительного исследования. Нельзя упустить момент ухудшения работы единственной почки.Мира мечтает ходить в школу со всеми детками и не может дождаться, когда же будет 1-й звонок и первый урок в ее жизни)))Даня "не отстает" от сестры и не радует своими анализами. Несмотря на прием антибиотиков, свищ в ноге так и не затянулся, протез видно уже невооруженным взглядом... Перевязки делаем теперь по 2 раза в день. С момента операции по замене протеза прошел ровно год, но так и не ходит Даня без костылей. На данный момент мы ведем переписку с немецкой клиникой, где хотим получить независимое мнение от докторов по поводу дальнейших действий.Предварительную стоимость консультации нам озвучили в 845 евро, ждем приглашение из клиники и официальный счет на обследование...На Украине нам предложили заказывать новый модуль, а старый сдавать на завод изготовитель на дефектацию для определения причины поломки механизма. Замена деталей будет стоить огромную сумму. Для того, чтобы получить счет, нужно делать замеры-чертежи, что и будет сделано в самое ближайшее время. Впереди еще не одна тяжелая операция, а ребенку в 15 лет так хочется не сидеть дома из-за боли в ноге, хочется общаться с друзьями и заниматься спортом.Сейчас к нам из Запорожья приехал Данин друг детства, тоже Даня. По возможности Даньки играют в теннис и бадминтон, с одним костылем, и на данный момент это единственное, что может заставить сына выйти из дома на улицу.Завтра выпускной, позади 9 классов, а впереди борьба за ногу и полноценную жизнь.Спасибо, друзья, что остаетесь с нами уже на протяжении 6 лет! Без вашей поддержки и помощи нам не справиться!Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 23 Июнь 2018 - 11:46
Опубликовано 02 Июль 2018 - 12:00
Добрый день, друзья!Даня с Алексеем вчера вылетели в Мюнхен. Сегодня в 10.00 у них назначена консультация с доктором и обследование. Очень надеемся на результативную встречу.Долетели хорошо, очень переживали как будет Даня сидеть почти 3 часа в самолёте. Нога загипсована, а вытянуть ее проблематично, т.к. сиденья на соседних рядах стоят близко друг к другу. Но все прошло нормально, слава Богу!Мируля уже вчера начала скучать, пишет сообщения в вайбер мальчикам и спрашивает, когда уже назад они вернутся.Спасибо большое всем за возможность, поехать на консультацию! Ждем положительных результатов!Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 02 Июль 2018 - 12:00
Опубликовано 06 Июль 2018 - 10:47
Здравствуйте, друзья! В первую очередь, хочется сказать вам Большое спасибо за возможность осуществить эту важнейшую для Данила поездку и получить мнение специалиста, который досконально разбирается в вопросах установки и эксплуатации именно нашего протеза. После всех мытарств по больницам Украины, с вашей помощью мы полетели в Мюнхен, на родину протеза, который установлен у Данила. Гостиницу нам подобрали рядом с клиникой, не пришлось ездить на их "негуманном" транспорте (6 евро за билет). На приеме нам сняли гипс, сделали снимок и взяли бакпосев. На этом все обследования закончились, перешли к консультации. Профессор работает с этими протезами с начала их выпуска, так что с опытом порядок. Вся информация наглядно выводилась на большой экран на стене, даже максимальный рост Данила в будущем) Разница между ногами у нас опять почти 7 см, 2 см в верхнем отделе бедра и почти 5 см внизу. Вариантов решения нашей поблемы есть несколько, но начинать нужно с одного - удаления протеза и установки спейсера с антибиотиком. Без устранения инфекции ни о каком успешном лечении и восстановлении функции ноги речь идти не может. На остатках нашей бедренной кости стоят стяжки (хомуты). После того, как рассыпалась кость, нам ее собирали из кусочков и стягивали этими хомутами. Сейчас кость срослась и в том месте образовался мозоль, а эти хомуты, грубо говоря, душат кость, не дают крови омывать её. Хомуты тоже нужно срочно убирать, потому что кость может просто раствориться.В общем, далеко не ходя, наши действия: операция по удалению протеза, замена на спейсер, удаление стяжек и пластика ноги после свища. На 3 месяца мы должны остаться в таком состоянии, потом вторым этапом - замена на постоянный протез....Теперь ждем смету на первый этап лечения и отчет по консультации.Многие в этой группе давно с нами и знают, сколько всего за 6 лет больниц перенесли наши дети и, естественно, мы бы никогда не справились с этим всем без вашей помощи! Спасибо всем, кто с нами!Алексей Сирота
Изменено: marasphinx, 06 Июль 2018 - 10:47
Опубликовано 24 Июль 2018 - 10:24
Добрый день, друзья!В пятницу вернулся наш папа из Запорожья, и приехал Данин крестный, Саша, из Донецка. Когда приезжает Саша, в нашей семье всегда праздник! Дети очень обрадовались! Выходные оказались насыщенными и прошли на позитиве. По мере Даниных возможностей ходили все вместе гулять по городу и в парке, но приходилось постоянно пить обезбаливающие. В последнее время замечаю, что нога у него стала болеть сильнее. Если раньше Даня пил одну таблетку, то сейчас уже практически постоянно по 2 таблетки в день.Получили из Германии отчет о проведенной консультации с планом Даниного лечения. Прикрепляю его к сообщению... Суммы, обозначенные в отчете, пока не окончательные, но порядок цифр прояснился. Для проведения дальнейшего лечения в Центре коррективной хирургии Мюнхена, неоходимо внести предоплату в размере 45 тыс евро, после чего будет проведена операция по выемке протеза и установке спейсера с лекарствами, для снятия воспалительного процесса. Со спейсером нужно будет ходить около 3-х месяцев, после чего необходимо будет установить новый протез Mutars Xpand Bio, стоимость которого вместе с операцией 40-60 тыс евро. Это огромные деньги, волосы становятся дыбом от мысли, где их брать и что делать...Сейчас ждем официальный счет из Мюнхена, с которым можно будет обращаться на телевидение и в фонды. Спасибо всем, друзья, за то что поддерживаете нас и наших деток!Оксана Сирота
Изменено: marasphinx, 24 Июль 2018 - 10:24
Опубликовано 10 Август 2018 - 16:10
Здравствуйте, друзья!Немного наших новостей.В конце июля профком завода, на котором я работала до декретного отпуска, выделил мне профсоюзную путевку на море для всей семьи в Приморск, за что им огромное спасибо! И вот так, мы нежданно и негаданно поехали отдыхать на 10 дней. Радости детей не было предела, все были счастливы такому сюрпризу, и мы стали в срочном порядке собираться. Перед морем у Миры поднялась температура 37, что очень всех насторожило, и мы были в "подвешенном состоянии". Дорога длиною почти в 800 км для Данила - большой стресс, и было решено, что из Киева мы поедем в Запорожье, переночуем и потом уже в Приморск. Так дети повидались с бабушками и с родственниками, которых давно не видели.Погода на море была очень хорошая. Водичка 28-29 градусов, что радовало не только детей, но и родителей. Можно было не волноваться, что кто-то перекупается. Данилу купание давалось с большим трудом. Перед заходом в воду нужно было сделать специальную непромокающую перевязку, чтобы вода и песок не попали в свищ. На самом берегу он садился на матрас и мы его уже толкали на глубину, чтобы можно было поплавать и понырять. Без костылей, из-за разницы в длине ног почти 7 см, ходить он не может. А в воде, конечно, поплавать и почувствовать себя самым обычным подростком было очень приятно. Но после усилились боли, и купаться уже не было ни сил, ни желания.Мира отдувалась за брата как могла))) Научилась плавать в нарукавниках, нырять и прыгать с матраса. Было очень весело.Дети обзавелись новыми знакомыми, Мира все время бегала с подружками, участвовала в разных конкурсах, играла на площадке. Даня же выпивал очередную порцию обезбаливающего и шел смотреть, как играют на поле в футбол. Через несколько игр он стал тренером, и все подростки на базе только так его и называли))) Играл в тенис и бильярд. А нам до слез приятно наблюдать за играющими нашими детьми, ведь они хотят быть самыми обычными, без болезней, уколов и больниц.Уже сейчас по возвращению из поездки пишу об этом, т.к. очень волновалась и боялась загадывать и что либо планировать.Хочу поблагодарить всех, кто с нами в борьбе за жизнь без боли, врачей!Ваша поддержка придает нам уверенности и сил двигаться дальше и не опускать руки! Огромное материнское спасибо!Оксана Сирота
Опубликовано 15 Август 2018 - 15:39
Опубликовано 04 Сентябрь 2018 - 11:23
Опубликовано 10 Сентябрь 2018 - 10:06
Опубликовано 27 Сентябрь 2018 - 11:18
Опубликовано 07 Ноябрь 2018 - 11:22
0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых