1249 ответов в теме

[Rek]

ребята, спасибо всем вам за поздравления!! вчера был чудесный вечер, прекрасно отпраздновали, гости, много подарков, торт со свечками, бенгальские огни и т.п. папа наш постарался)

 

главное пожелание естественно было "здоровье, здоровье и еще раз здоровье!!!"

 

но сегодняшний день перечеркнул все еще теплившиеся надежды на чудо((

 

по результатам костномозговой пункции - в костном мозге бласты тотально(((( это при том, что еще 2 нед. назад их было только 10%... 

 

пока нас положили в наше поддерживающее отделение (в котором мы были все это время после основной терапии) на 1 неделю, будут пока вводить предфазу (дексаметазон и алопуринол, возможно антибиотики), делать кучу анализов и обследований, возможно уже будут ставить подключичный катетер..

 

а потом если все будет в порядке положат в наше отделение на блоки высокодозной противорецидивной терапии... сколько и как они будут проходить - одному Богу известно. и будут ли в отделении препараты в полном объеме - тоже.. 

 

 

 

эта тема посвящается трудной и долгой дороге к победе над лейкозом нашей Алечки, которая началась 26.08.2014 и которую она и сейчас продолжает проходить, закрепляя достигнутый результат.
 
первое сообщение темы  оставляем без существенных изменений.
 
спасибо всем, кто с нами! 
 
Катя USER

Андрей Rek
 


 

 

Изменено: Rek, 09 Август 2017 - 21:37

[USER]

Юля, да, постоянно с момента первого завала (эссенциале и урсофальк). а еще заставляю пить много жидкости (ок. 1.5 л в пересчете на чистую воду). в Германии вообще нет такого понятия как гепатопротекторы, они подобные проблемы только водой и "лечат" (одна знакомая лечила там свою малую с таким же диагнозом). а вообще трансминазы падают до нормы после снижения дозировки, но потом опять растут(( 

 

спасибо за поддержку!!! :)

[Andre_71]

они подобные проблемы только водой и "лечат"

Кать, почему в кавычках? Методика неэффективная(по твоему)? Или имеешь ввиду отсутствие препарата как такового?

[USER]

Andre_71, в кавычках потому что это с нашей точки зрения)) это когда только в постсовке есть куча диагнозов, которых больше в мире нигде нет, и под них завозится куча лекарств, которые в др. странах идут как биодобавки. вообще эффективно это. в больнице же не зря в стационаре после введения химии внутривенно еще какое-то время оставляли на промывке. сейчас питье воды в большом количестве и заменяет эту промывку. просто наши стараются еще добавить лекарств, для поддержки печени. а у "них" эти протекторы просто не входят в протоколы лечения. хотя как биодобавки используются. я спецом интересовалась рандомизированными исследованиями поддержки напр. в штатах. там расторопшу. применяли, но исследования прошли пока только 2-ю фазу.

[Muzzy]

При лікуванні хімітерапією дорослого з поганими (перевищення норми у 3-5 разів) показниками по АЛТ/АСТ, ГГТ і лужній фосфотазі на Верховинній призначали гептрал і результат був хороший, але там у російській інструкції є обмеження віку - тільки з 18 років, хоча в українській інструкції я такого не бачу: http://www.piluli.kh...s/drug/heptral/ Але ваші лікарі, звичайно, його знають і якщо не призначали, то не вважали, що він доцільний.

Розторопшу там же просто дозволили вживати, але не раніше ніж через місяць після крапельниці - показники печінки покращувалися також. Враховуючи, що вони приблизно на стільки ж перевищували норму ще за півроку до хімії, можна припустити, що це результат саме розторопші, а не просто припинення хімії, хоча точно не відомо. Але лікарям, звичайно, видніше чи варто її застосовувати.

[USER]

Muzzy, дякую за інфу! справа в тому, що поки що на нас діє комбінація, яку нам призначили.  трансмінази знижуються до норми, але з підвищенням дози хімії знову зростають. якщо я вірно зрозуміла лікарів, вони починають під найслабшої підтримки. потім вже йде гептрал в вену і його підтримуюча доза перорально. розторопша... ставлення неоднозначне. одні лікарі за, інші проти... я не ризикую поки що, хоча знаю з досвіду інших наших "колег" по нещастю, їм допомогало.

[Muzzy]

USER, якщо у вас є підстави  довіряти вашому лікарю (чи лікарям), а я сподіваюся, що це так, то, звичайно, будь-яка самодіяльність була б недоречною.

Стосовно того, що розторопшу дозволили приймати не раніше ніж через місяць і причин такого інтервалу - наскільки зрозуміла колишня хвора, справа в тому, що вона може вимивати з організму ті залишки хіміотерапії, які ще певний час мають корисну залишкову дію. Але це якщо пацієнтка зрозуміла правильно, у чому вона не зовсім впевнена, бо це було не один рік назад і вона детально не вимагала пояснити їй методику. У будь-якому разі, без дозволу лікарів це робити не можна.

[USER]

Muzzy, взагалі-то розторопшу при нашому діагнозі і в процесі терапії в принципі використовують і не тільки в нас. http://www.ncbi.nlm....pubmed/20014183

але ще не всі питання з"ясовані, щоб включати її до протоколу лікування..

плюс ніхто і ніколи не скаже за віддалені наслідки її використання..

[Rek]

Сдались очередной раз. Опять назначили 150%. Опять качели.

[Rek]

Год назад и один день нам поставили диагноз.

[Donskoj]

Да, время летит! Сил Вам и Успехов в борьбе!

[Rek]

Дим, спасибо огромное ВСЕМ ВАМ. Не представляю, чтобы мы делали без всех  небезразличных к нашему горю людей.

З.Ы. Не скажу , что хороших людей большинство, но они точно есть.

 

Спойлер

 IMAG0001.jpg   140,1К   91 раз скачано

 

                         

Изменено: Rek, 27 Август 2015 - 12:10

[dapoison78]

Здоровья, Сил и Победы!!

[Cr-z]

Rek,улыбается, а это очень хорошо. Держитесь

[komatoz]

Все будет ок выздоравливайте

[Kostya_N]

Поскорее выздоравливайте!!!

Изменено: Kostya_N, 27 Август 2015 - 19:43

[vlad9201]

Не представляю, чтобы мы делали без всех  небезразличных к нашему горю людей

Честно? Да то же самое, что делаете     

Но с ними - серьезно легче, чем без них, проверено 

 

Усе будет ХОРОШО! 

[rromeo]

Rek, Вы молодцы, держитесь.  

[teugene]

Дим, спасибо огромное ВСЕМ ВАМ. Не представляю, чтобы мы делали без всех  небезразличных к нашему горю людей.

З.Ы. Не скажу , что хороших людей большинство, но они точно есть.

 

Спойлер

IMAG0001.jpg

 

                         

[Rek]

Качели качнулись в сторону капельницы по иммуноглобулину.

[USER]

Качели качнулись в сторону капельницы по иммуноглобулину.

отменили иммуноглобулиновое вливание по причине ошибки в расчете возрастной нормы. нам почему-то дали 5 лет..

 

печень опять сказала, что наши таблетки для нее зло.

[трой]

печень опять сказала, что наши таблетки для нее зло.

наши в смысле отечественные?

[USER]

наши в смысле отечественные?

наши - это те, которые принимаем сейчас, немецкие.

[NatalyV]

Здоровья этому ясноглазому жизнерадостному чуду! И конечно же, сил и победы!

[USER]

Наталья, спасибо  огромное! 

[PULYA]

Выздоравливайте!

[USER]

PULYA, и все-все друзья, спасибо вам огромное за поддержку и вашу помощь!

[alyov]

Дим, спасибо огромное ВСЕМ ВАМ. Не представляю, чтобы мы делали без всех  небезразличных к нашему горю людей.

З.Ы. Не скажу , что хороших людей большинство, но они точно есть.

 

Спойлер

IMAG0001.jpg

 

                         

Какие глазищи!!!  Выздоравливай поскорее, малыш!

[USER]

alyov, Алена, фотка на самом деле давнишняя и не самая удачная

спасибо!!!

[BigMan]

Давайте уже скорее выздоравливайте! Ждем от вас позитивных новостей. Наилучшие пожелания и наша поддержка из солнечной Беларуси!   
Всё у вас будет хорошо! 

[Rek]

Спасибо ВСЕМ огромное.

[Rek]

Переждали пятницу. Опять 150% .Опять качели.

[Rek]

Продолжаются наши качели печеночных проб и лейкоцитов.

[Anima]

Rek, ну вряд-ли чья-нибудь печень нормально отнесется к химии... а как сама Алька себя ощущает-чувствует? 

[Rek]

а как сама Алька себя ощущает-чувствует?

Папа не устает и не болеет. Как то так. Позавчера залезли на 3-хметровую качелю на самый верх. Как то другие родители неодобрительно смотрели. Может в очереди стояли, а мы нагло залезли первыми, хотя там лестница с двух сторон.

[vlad9201]

Как то другие родители неодобрительно смотрели

там лестница с двух сторон

там просто одна сторона для подъема, вторая - для спуска

 

вы через ту, что для спуска, залезли