1249 ответов в теме

[Rek]

ребята, спасибо всем вам за поздравления!! вчера был чудесный вечер, прекрасно отпраздновали, гости, много подарков, торт со свечками, бенгальские огни и т.п. папа наш постарался)

 

главное пожелание естественно было "здоровье, здоровье и еще раз здоровье!!!"

 

но сегодняшний день перечеркнул все еще теплившиеся надежды на чудо((

 

по результатам костномозговой пункции - в костном мозге бласты тотально(((( это при том, что еще 2 нед. назад их было только 10%... 

 

пока нас положили в наше поддерживающее отделение (в котором мы были все это время после основной терапии) на 1 неделю, будут пока вводить предфазу (дексаметазон и алопуринол, возможно антибиотики), делать кучу анализов и обследований, возможно уже будут ставить подключичный катетер..

 

а потом если все будет в порядке положат в наше отделение на блоки высокодозной противорецидивной терапии... сколько и как они будут проходить - одному Богу известно. и будут ли в отделении препараты в полном объеме - тоже.. 

 

 

 

эта тема посвящается трудной и долгой дороге к победе над лейкозом нашей Алечки, которая началась 26.08.2014 и которую она и сейчас продолжает проходить, закрепляя достигнутый результат.
 
первое сообщение темы  оставляем без существенных изменений.
 
спасибо всем, кто с нами! 
 
Катя USER

Андрей Rek
 


 

 

Изменено: Rek, 09 Август 2017 - 21:37

[USER]

нас "осчастливили" новостью, что в пятницу капаем октагам, т.к. после болезни иммуноглобулины ниже нормы. установка периферического катетера и капельница часа на 4, надеюсь не сильно напомнят о пережитом.

Black, да, только это самокат))

спасибо!!! 

[Anima]

Чтоб пятница пережилась легче, примите подарок для именинницы на приват. Пусть котенок выздоравливает! 

[USER]

продолжу. тот результат, который мы сейчас закрепляем - поистине колоссальный. с высоты пережитого (тяжелые побочные эффекты лечения, частые остановки из-за инфекций, болезненные процедуры и проч., наблюдения и общение с "коллегами" по несчастью - счастливчиками и, к сожалению, не выжившими) - все это дает повод благодарить Бога, высшие силы, наших благотворителей, врачей, волонтеров, просто сочувствующих за то, что наш ребенок выжил, окреп и живет жизнью обычного ребенка, ну конечно же со своей спецификой. хоть ход закрепления тоже не вполне предсказуемый (то анализы, то печенка, то как сейчас - необходимо уберечь Алю от потенциальной возможности заразиться от Тани, в классе которой ветрянка, т.к. в ее ситуации это крайне нежелательно) сейчас уже более-менее чувствую почву под ногами.

[Cr-z]

С Божьей волей все получится.

[Anima]

Кать, вы с Андреем молодцы, прошли долгий трудный путь, не опустили руки, не замкнулись, верили и принимали помощь - это тяжелая душевная работа и она тоже истощает, как физическое перенапряжение. Я к тому, что еще долго будут переживания по здоровью, может и паника, может и обиды всплывут, всякое бывает... Вам всем нужна реабилитация и поддержка друг друга.
А вообще, своим примером вы нам помогаете гораздо больше, правда.

[USER]

Юль, Валик, спасибо!!

я реально не знаю, что с темой делать, а делать что-то нужно. может, посоветуете?

[Anima]

Я за то, чтоб переименовать и оставить, как "летопись", с периодическими сводками с фронта - до полной победы. Но решать нужно только вам, конечно.
Может быть захочется все забыть, как кошмарный сон, тогда и закрыть.

[Donskoj]

+1

[Cr-z]

Я за то, чтоб переименовать и оставить, как "летопись", с периодическими сводками с фронта - до полной победы. Но решать нужно только вам, конечно.
Может быть захочется все забыть, как кошмарный сон, тогда и закрыть.

+2

[Rek]

Сегодня сдавали анализы на дому. Получилось почти без слез плюс два веселых детских пластыря в подарок.

[Люля]

я реально не знаю, что с темой делать, а делать что-то нужно. может, посоветуете?

ИМХО Если прошедшие события уже воспринимаются спокойно, как тяжелая работа, которую пришлось выполнить - переименуй и оставь: такие темы - очень хороший мотиватор для тех, у кого опускаются руки. Если каждое напоминание уводит в эмоции - удали и забудь.

[USER]

Люля, Юль, спасибо! да, сейчас уже более-менее спокойно все воспринимается. вот только мы с Реком все никак не сойдемся в мнениях относительно нового названия темы)

[Leka]

Люля, Юль, спасибо! да, сейчас уже более-менее спокойно все воспринимается. вот только мы с Реком все никак не сойдемся в мнениях относительно нового названия темы)

Рада за вас ребята! Манюне окрепнуть,и дать папе с мамой такого ушквара)))) 

Я просто детей активных люблю ,что бы ни минуты покоя

[Rek]

Оставили нас на карантине ещё до пятницы.

[Rek]

С пятого раза получилось забрать кровь. Медсестра Даша в бане навечно.

[USER]

всем привет!

наша просьба о переименовании и откреплении темы удовлетворена)

здесь будем продолжать понемногу писать наши новости.

 

вот например вчера нас наконец-то допустили в отделение (до этого держали 2 нед. на карантине в связи с тем, что у старшей в классе был случай ветрянки). поставили периферичку и вливали в течение 4 часов немного иммуноглобулинов. все прошло замечательно, аллергических реакций слава Богу не было, периф.доступ поставили быстро и безболезненно. но обратная дорога по перво-декабрьскому снегу была просто жестяковая: ехали вместо привычних 15-20 мин. 1,5 часа О_о Алька даже успела поспать в такси..

п.с. и что особенно приятно -  1,5 банки октагама (1 банка 50 мл примерно 4 + тыс. грн.) прокапали абсолютно бесплатно.

Изменено: USER, 02 Декабрь 2015 - 18:57

[Rek]

Сдались очередной раз штатно. Штатно подскочили печеночные пробы, штатно снизили дозу на 50%. Качели в действии.

[Rek]

Сдали анализы, ждем результата очередных качелей.

[Rek]

Догнала нас "сладкая жизнь" в период второго протокола. Аля ничего не ела кроме конфет, а диета в гематологии очень простая, что ребенок хочет то ему и подавай. В итоге первый раз попали к стоматологу, смело выдержали три постоянных и одну временную пломбу, наградились Дипломом смелой пациентки и отправились домой ждать волшебную зубную щетку на батарейках. Завтра следующий стоматологический тур.

[Andre_71]

....смело выдержали три постоянных и одну временную пломбу,...

После всего, что Алевтина выдержала, пломбы - это лёгкое околомедицинское недоразумение, на стоматолога, наверное, даже система наведения не сработала...

Хай скорее поправляется..

[Rek]

Andre_71, спасибо огромное. Стоматолог - ас, заболтала в процессе.

[d.@leks]

Догнала нас "сладкая жизнь"

Папа балует? Всем здоровья и терпения

[Rek]

Папа балует?

Леш, не дай бог так баловать.

[санек30]

Здоровья маленькой.

[Люля]

Rek, здоровья дитенку, родителям позитива. Все будет ок.

[Rek]

Спасибо всем огромнейшее. Второй визит прошёл благополучно. Диплом правда не дали, но зато закрыли все пломбы.

[Donskoj]

Поздравляем!!!!

[USER]

Donskoj, спасибо, действительно есть с чем)

не знаю, как это получилось без страхов и слез - до этого Альке про зубы даже напоминать нельзя было, она сразу же грустнела и начинала бояться. а зубы на химии полетели, лечить нужно было обязательно, плюс дополнительный источник воспаления нам совсем ни к чему. в общем, теперь выполняем рекомендации стоматолога, купили щетку-жужжалку, детскую органическую пасту, заказали пасту-минерализатор клубничный, будем эмаль укреплять..

[vlad9201]

к кому ездили? у вас там недалеко на Дарвина хороший есть, мы к ней ездим...

[Rek]

к кому ездили?

Мы в Охматдет по наторенной тропе.

[Cr-z]

до этого Альке про зубы даже напоминать нельзя было

Она стала намного сильнее, так сказать прошла закалку и ей теперь ничего не страшно, а тем более с такими Родителями.
Выздоравливайте, Алеке передавайте привет.
Все будет хорошо.

[vlad9201]

Мы в Охматдет по наторенной тропе.

ясно

 

там просто недалеко от вас на Дарвина есть хороший стоматолог, мы туда ездим

[Rek]

Сдались по анализам в прошедшем году на один день раньше положенного срока, ибо в пятницу 1-го января лаборатории не работают.

Лейкоциты немного поднялись, печеночные пробы немного упали. "Качели" продолжаются.

Живую елку запретили, обошлись искусственной без стеклянных игрушек зато с цветными гирляндами.

[127stylus]

Всем держаться, не падать духом.

[Donskoj]

С Рождеством Вас! !!