1249 ответов в теме

[Rek]

ребята, спасибо всем вам за поздравления!! вчера был чудесный вечер, прекрасно отпраздновали, гости, много подарков, торт со свечками, бенгальские огни и т.п. папа наш постарался)

 

главное пожелание естественно было "здоровье, здоровье и еще раз здоровье!!!"

 

но сегодняшний день перечеркнул все еще теплившиеся надежды на чудо((

 

по результатам костномозговой пункции - в костном мозге бласты тотально(((( это при том, что еще 2 нед. назад их было только 10%... 

 

пока нас положили в наше поддерживающее отделение (в котором мы были все это время после основной терапии) на 1 неделю, будут пока вводить предфазу (дексаметазон и алопуринол, возможно антибиотики), делать кучу анализов и обследований, возможно уже будут ставить подключичный катетер..

 

а потом если все будет в порядке положат в наше отделение на блоки высокодозной противорецидивной терапии... сколько и как они будут проходить - одному Богу известно. и будут ли в отделении препараты в полном объеме - тоже.. 

 

 

 

эта тема посвящается трудной и долгой дороге к победе над лейкозом нашей Алечки, которая началась 26.08.2014 и которую она и сейчас продолжает проходить, закрепляя достигнутый результат.
 
первое сообщение темы  оставляем без существенных изменений.
 
спасибо всем, кто с нами! 
 
Катя USER

Андрей Rek
 


 

 

Изменено: Rek, 09 Август 2017 - 21:37

[USER]

Спасибо всем за поддержку. Сегодня Аля практически ничего не ест(( Поставили новый кататер под общ.наркозом из которого она вышла сразу же как переложили на каталку и все порывалась встать и куда то бежать. Настроение чуть спокойнее чем в предыдущие дни. Не помню писала или нет уже начали химию.

[alyov]

К сожалению, пока нет ни одного знакомого с нужной группой крови. Поиски продолжаем.

Немножко еще перевела на карту.

Родители, держитесь. Мы с вами и молимся за скорейшее выздоровление Али.

[Rek]

Алён, спасибо огромное. Нужное количество доноров на данный момент есть, но на будущее тоже ищем.

[Rek]

Завтра очередная сдача.

[Immortal_S]

Еще чуток закинул.... Выздоравливайте, давайте уже!

[olegion]

Закинул чуток. Скорейшего выздоровления!!!

[Rek]

Спасибо всем огромное.

[Rek]

Други мои, нужна для эксперимента "радионяня"

И вдруг у кого завалялся маленький холодильник напрокат, а то наши двухметровые в больницу не пускают.

З.Ы. Всё с возвратом и в рабочем состоянии.

Изменено: Rek, 09 Сентябрь 2014 - 19:04

[Rek]

Вот такие мы сейчас

Изменено: Rek, 28 Октябрь 2014 - 19:25

[Кнапик]

Вот такие мы сейчас

грустные глазки...

Закинул чуток, выздоравливайте скорее. 

[Stargazer]

Малявочка, поправляйся скорее

[Cr-z]

Вот такие мы сейчас

Андрюха все будет хорошо. Держитесь.

В след. году опять будет бегать на УОКово 

[PULYA]

Вот такие мы сейчас

А вы что не побрили её? Это стремно, дети потом очень боятся, когда волосы выпадают от химии.

[Rek]

PULYA, собираемся.

[Respect]

немного закинул, держитесь
 

[Кнапик]

А вы что не побрили её? Это стремно, дети потом очень боятся, когда волосы выпадают от химии.

жесть, читаю и слезы наворачиваются... Держитесь и выздоравливайте. 

[Tiger]

Rek, лови на Приват.

Кровью помочь не можем, поддержим деньгами. Держитесь там, все будет хорошо, по другому быть не может.

Если еще что нужно, пиши, поможем обязательно.

 

USER, Катюш, крипись там, вытащите малявочку, обязательно. Все наладится 

[USER]

Друзья, огромное вам спасибо за помощь и поддержку, дай вам всем Бог здоровья и вашим близким.
Немного о просьбах Андрея. У нас очень уютная одноместная палата, уже перевезли сюда массу мебели и быт.приборов (чайник, микроволновка, Вика Директриса любезно предоставила в пользование компактную мультю, за что ей огромное спасибо) и т.п. Т.к. Алька практически ничего из больничного есть не хочет и эксперименты с баночным питанием закончились безрезультатно, приходится готовить. Проблема в том, что кухня в отдалении от палаты, готовлю когда она спит. Но нужно постоянно контролировать и ее, и капельницы. Когда они перестают капать то пищат и нужно бежать к сестрам просить поставить новые. Вот для этого просим во врем.пользование радионяню.
Мальнький холодильник отдельный тоже не помешает. Т.к. отделение переполнено, многие здесь и по полгода, и больше, все готовят своим деткам. Отсюда скученность продуктов в общих холодильниках и некоторая антисанитария внутри их.

Вдруг у кого есть лишнее на время попользоваться, а то покупать новое дорого. Рек практически остановил из-за нас работу, мне придется раз в неделю выходить на работу, т.к. у меня еще лежачая мама, которой нужно оплачивать сиделок.. в общем навалилось.

Состояние у малой довольно нестабильное. Масса процедур, анализов. Ослабла совсем, постоянно меняют антибиотики, т.к. еще есть какая то инфекция, кашляет. Если раньше ходила, сейчас практически все время сидит или лежит. Третий день ест по чуть чуть совсем и то только после противотошнотных..

В чтв.или птн. будут опять брать спинномозговую и костномозговую пункции и плюс в спинной мозг укол с химией делать будут.

Вчера один из доноров сдал тромбоконцентрат, сегодня ждем двоих на перепроверку, т.к. результаты предварительных анализов действительны неделю.

[Black]

держитесь. Сегодня еще скину на приват.

Из перечисленного нет ничего, но у нас мелкий 2 года, может что другое надо, пишите.

[Hollywood]

у мну не та кровь, поэтому закинул на карту чуток

[Zebra]

Держитесь, все будет хорошо!

Катя, пока нет радионяни можно пользоваться телефонами. Один телефон  кладешь возле  Али (желательно новый номер, чтобы никто не звонил) и набираешь свой номер. В свой телефон вставляешь наушники, их  в уши и слышишь все, что происходит у Али. Я так несколько раз делала, слышимость  была хорошая (брала самые обычные нокии) связь не прерывалась больше часа. 

[Respect]

Катя, по поводу питания

Очень может быть полезен такой кисломолочный продукт, как "Наринэ"

Только не маркетинговая фигня, которая под этим названием продается часто, а именно настоящий продукт (бывает даже в ампулах его продают, но в смысле не колоть, а размешивать с водой и пить)

Был опыт когда то, при чем несколько раз с близкими - в одном случае после кучи антибиотиков (какой то грипп сильный задавил) у человека вся слизистая походу воспалилась, прогнозы на жизнь были весьма спорные. Кто то посоветовал принимать наринэ - и достаточно быстро дело пошло на поправку

 

Во втором случае - дело было после химии тоже (лейкоз), естественно организм ослаблен был у человека, о еде уже даже речи не было
подкармливали капельницами
Но тоже ж долго не выдержишь так. Наринэ + еще какая то кисломолочка позволила понемногу вернуть человека к жизни.

Обмен веществ конечно угроблен, но человек жив до сих пор (прошло уже 5 или 6 лет) да и обмен веществ гробила химия...


попробуйте это выяснить у лечащего врача
понятно, что ребенок кисловатое вряд ли будет есть просто так (хотя некоторым оно нравится сильно) - так может туда подмешать что то типа джема


 

[fishcka]

Андрей, тебе Николай Павлович ответил?

[USER]

Респект, кисломолочка строго противопоказана ЛЮБАЯ((

[Бородач]

Есть "радионяня" с односторонней связью, подойдет такая? Вечером могу привезти после работы.

[Aleksandr.Zagrebelny]

Только прочитал тему - у меня 3+ - готов сдать - отписал в личку.

[Andy_Kiev]

Только тему прочитал....

Ребят держитесь, все будет хорошо...Я уже подобное проходил. Главное крепитесь и верьте. Терпение и еще раз терпение и вера!!! ВСЕ БУДЕТ ОБЯЗАТЕЛЬНО ХОРОШО. Вы же помните мою тему про Дашеньку. Так вот она уже идет на поправку нисмотря ни на что (дагноз тот же). 

Ваша малышка скоро тоже поправиться....!!!!!

[Respect]

USER, Катя ???????? 
Это как? Ничего не путаешь?

 

про йогурты, которые имеют от йогуртов только название, может и соглашусь - они могут печень гробить, которую и так гробит химия
но богатые бифидобактериями кисломолочные продукты (симбивит, наринэ, закваски) назначают в таких случаях для того, чтоб активизировать пищеварительную функцию и пробудить аппетит

посоветуйтесь в других клиниках с толковыми врачами на всякий случай

Andy_Kiev, Андрей, а вам говорили подобное что то?

 

просто действительно при неадекватном лечащем враче можно загубить ребенка...

 

никогда не забуду, как нам вместо промывания желудка назначили убойные дозы антибиотиков
ребенок (до этого очень даже упитанный) за неделю высох так, что еле выходили
оставил это на совести тех,кто назначал лечение
был бы буйным - голову оторвал бы 
 

[USER]

Да строго. Иммунитет когда в результате химии на нуле даже самые полезные бактерии приводят к непоправимым результатам((

С телефона имен не вижу(
Бородач, если не получится на Шолуденко завезти тогда Рек вечером из дома отпишется чтоб он подъехал куда скажешь. Спасибо!

Андрей, это тема в помогайке была?

Александр, Рек донорами занимается. Сппсибо!!!

[vlad9201]

Други мои, нужна для эксперимента "радионяня"

у нас была, но хоть убейте, не помню, куда делась: где-то дома или отдавали кому-то... сегодня же вечером перерою все... ее вам за глаза должно хватить: там в "эко-режиме" до 300 м., в обычном - до 600... главное, чтобы не отдали никому...

[Respect]

мда...
Катя, я не могу переубеждать тебя, поскольку вопрос очень серьезный

просто у меня в голове не укладывается, как продукты, которые предназначены для поднятия иммунитета могут его гробить?
вот эти самые полезные бактерии и без того живут в организме человека и способствуют тому, что организм нормально усваивает пищу, берет из нее максимум полезного и за счет этого повышает иммунитет
а химиотерапия, как и лечение антибиотиками, убивает напрочь микрофлору желудка
как следствие - падения аппетита или вообще отказ от еды

ну думал может я дурак - полез в интернет
ради интереса забей в любом поисковике "кисломолочные продукты во время химиотерапии" и "рацион во время химиотерапии"

я много раз (в том числе и на своем собственном организме и на близких людях) убеждался в бездарности и безответственности наших врачей
почему и переспросил тебя

 

не надо паниковать, болезнь уже есть и к счастью она лечится - а значит надо выбирать правильные методы лечения
при этом нужно выбирать и правильное питание для организма

может конечно применяется какой то сверхновый метод лечения и поэтому нельзя употреблять бифидобактерии и прочие, которые необходимы организму для функционирования ЖКТ, однако слабо верится...


 

[vlad9201]

звякнул жене, говорит, что точно никому не отдавали, оставили себе на будущее... сегодня найдем, передам

[Andy_Kiev]

Андрей, это тема в помогайке была?

Да, вот она 

http://www.opel-club...retsya-s-rakom/

Andy_Kiev, Андрей, а вам говорили подобное что то?

Да вроде бы нет...

[Andre_71]

Андрей, Катя, скорейшего выздоровления малой!

[USER]

Есть "радионяня" с односторонней связью, подойдет такая? Вечером могу привезти после работы.

Огромнейшее спасибо!!! Уже опробовали, очень классная штука.

Сегодня я была на работе, Андрей целый день был с Алькой. Заезжала домой, заходила к Тане в школу, наконец-то увидела ее, скучаю страшно.
Тут очень строго, с ребенком может находиться только 1 из родителей. . В принципе разрешают родителям подменяться, нам только 1 день в неделю. Смена как оказалось на входе в отделение, а мы не знали и нас застукали в палате одновременно за что и получили и от заведующей, и от лечащей))

С папой мы ни разу не плакали и не капризнивали, не то что со мной..
вот и думаю, может я научусь машины чинить, а Рек с Алькой будет..

Дали бумаги для собеза, оформлять инвалидность.. в общем как-то это все напоминает сон, из которого хочется скорее вынырнуть..