написала короткий отчет.
26.09.14. Ровно месяц назад наша привычная более-менее размеренная жизнь вдруг резко остановилась, налетев на стену, и дальше потекла совсем не так, как планировалось… планировалось? Разве можно планировать что-либо сейчас? Наверное нет, со 100% уверенностью не спланируешь практически уже ничего: в стране война. И на этом общем фоне у нас развернулась своя локальная война, за Алькину жизнь.
И раньше в жизни происходили печальные вещи. Но неожиданная болезнь Альки, вплоне здорового жизнерадостного упрямого и непоседливого живчика, выбила напрочь. Сначала страх и неясное ожидание. Отчаяние. Потом смирение. Постепенное формирование воли бороться и рвать болезнь в связке с врачами зубами в клочья.. Втягивание в больничный быт, в котором находишься все 24 часа в сутки, сна практически нет. Именно это и отбирает желание все время реветь, просто банально нет времени.
Постепенно, где-то после полутора недель в больнице, наконец-то перестает накрывать, пропадает потребность в транквилизаторах (первую неделю сидела на гидазепаме – в сон не бросало, просто немного ровняло). Вдруг перестаешь плакать от одного, начинаешь изредка плакать от другого.. Например, от того, как медбрат Саша успокаивал истерящую на все отделение Альку, когда Андрею приходилось нас покидать и возвращаться домой... или молоденькие девочки-медсестры. Вот откуда?? Откуда столько любви к чужим детям? Хотя наверное без этого внутреннего стержня здесь просто делать нечего. Дай им Бог не растерять этого дара и в дальнейшем…
Все дети в отделении сложные. Врачи немногословны, на обходе лаконичны и категоричны. Вначале это вызывает некоторое недоверие и недоумение, потом привыкаешь ясно и четко формулировать все свои вопросы (желательно заранее), на которые получаешь чаще всего ясные и четкие ответы. По результатам убеждаешься в их компетентности и профессионализме. Дети со всей Украины, многие пролечены дома, результаты лечения появились только здесь, в Охмадете. Схемы лечения четко запротоколированы, индивидуально подбираются под каждого ребенка.
Поиск доноров это отдельная история, РЕБЯТА, СПАСИБО ВАМ!!!!!! Откликнулась масса неравнодушных людей, но отбор жесточайший… на данный момент уже было около 10 переливаний тромбоконцентрата, эритроцитарной массы, плазмы.
Огромное спасибо всем, кто помогает деньгами. Хоть и основная часть лекарств по нашему профилю выделяется больницей, траты все равно непомерны, у Андрея работа по сути остановилась, у меня мои полставки плюс лежачая мама, которой нужно оплачивать сиделок((
Наша первая часть протокола принесла результаты, но она же и на 2 недели полностью отравила побочными эффектами Алькин организм. Отсутствие аппетита полное, тошнота, тяжелейшая диарея вымотали ее. Слабость, практически атрофия мышц, невозможность самостоятельно даже сесть. Борьба с инфекционным очагом в легких, по 3-4 антибиотика внутривенно по 2 раза в день. Масса лекарств, которые нужно было пить, в т.ч. профилактические противогрибковые, без которых опасность системных грибковых поражений, что чревато самыми грустными последствиями на фоне отсутствия иммунитета, а пить их не то что не хотелось, а просто они выдавались обратно((( На неделю подключали к внутривенному питанию, восстанавливали.
Восстановили, слава Богу и врачам. Ждем результаты сегодняшнего утреннего общего анализа крови и продолжения химии. И очень страшно, и в то же время прекрасно понимаешь, что без нее дальше никак...
П.с. Еще забыла сказать спасибо всем, кто помог развлекалками для Али, нужными вещами.
Изменено: USER, 26 Сентябрь 2014 - 11:13