2242 ответов в теме

[vlad9201]

Anima, не знаю... не исключаю влияние бессознательного состояния... а пока выходил из него - уже "приноровился"...

[ANDY]

vlad9201, чё со снимком?

[vlad9201]

ANDY, договорились на завтра к врачу

[ANDY]

ANDY, договорились на завтра к врачу

чё то я распереживалсо..... 

[vlad9201]

ANDY, угу...

[ANDY]

Что?

[vlad9201]

ANDY, были сегодня у врача (челюстно-лицевой хирург, свела знакомая стоматолог)... Были на Подвысоцкого... Хочу попробовать еще смотаться на Зоологическую (челюстно-лицевых в Киеве - две), получить другое мнение (если оно будет другим)...

а вообще как сказать, чтобы не соврать... нарисовалась перспектива хренового диагноза... и не потому, что он и так сам по себе хреновый... а потому, что в приложении к Бодьке - еще хреновее...

[Maliavka]

ANDY, были сегодня у врача (челюстно-лицевой хирург, свела знакомая стоматолог)... Были на Подвысоцкого... Хочу попробовать еще смотаться на Зоологическую (челюстно-лицевых в Киеве - две), получить другое мнение (если оно будет другим)...

а вообще как сказать, чтобы не соврать... нарисовалась перспектива хренового диагноза... и не потому, что он и так сам по себе хреновый... а потому, что в приложении к Бодьке - еще хреновее...

Влад, таки операция светит?(

[ANDY]

 в приложении к Бодьке - еще хреновее...

[vlad9201]

Maliavka, как сказать... Проблема (если она подтвердится) - не в операции (хотя один из вариантов - именно она... и достаточно сложная)... Проблема (опять-таки если подтвердится) - что есть подозрение и не на неврологию, и не на вывих... а на что-то совсем новое, никем раньше не рассматриваемое...

з.ы.: в общем, или с утра расскажу подробнее, либо попытаюсь дождаться окончательного вердикта... порядок, чес говоря, по барабану: есть желание услышать - распишу... у меня нет предвзятостей "не каркай"...

[vovvan]

в который раз перечитываем с женой страницы вашей истории, и постоянно завидуем по-доброму твоему Вовчик ОПТИМИЗМУ, с большой буквы, постоянно переживаем за вас и держим кулаки, чтоб все у вас было отлично, держитесь, пусть вам помогает Бог...

[vlad9201]

Сегодня в телефонном режиме проконсультировался с еще одним опытнейшим врачом (спасибо огромное Черно-Белому Медведю)... Безусловно, посмотреть и пощупать или по телефону - это разные вещи... Но, по крайней мере, человек некоторые наши сомнения подтвердил, некоторые опроверг... Все ж плюсики в копилочку ясности...

А вот в конце разговора получилось смешно: я благодарил, он утверждал, что "не за что, так как ничего толком и не сказал", я пояснял, что все равно есть, так как если знать врага, то проще его бить... И вот именно в этот момент я, кажется, придумал новую поговорку: вместо того, чтобы сказать "чтобы бить врага, надо его знать в лицо" я выдал "чтобы знать врага, надо его бить в лицо"...

[Maliavka]

Maliavka, как сказать... Проблема (если она подтвердится) - не в операции (хотя один из вариантов - именно она... и достаточно сложная)... Проблема (опять-таки если подтвердится) - что есть подозрение и не на неврологию, и не на вывих... а на что-то совсем новое, никем раньше не рассматриваемое...

з.ы.: в общем, или с утра расскажу подробнее, либо попытаюсь дождаться окончательного вердикта... порядок, чес говоря, по барабану: есть желание услышать - распишу... у меня нет предвзятостей "не каркай"...

То есть по итогу, это возможно родовая травма? я просто понять не пойму что именно не так?
Распиши что именно?
Может поврос тупой конечно, если рукой попробовать подвигать маське челюсть, ощущается, что она в пазах? или там всё не ясно и запутанно?

[vlad9201]

Распиши что именно?

сейчас постараюсь наваять отчет прошедших дней... просто он получится немаленьким (как впрочем, всегда ), а времени - мал-мала не хватает...

[vlad9201]

Начало очередного витка нервов, беготни, сомнений, волнений - вобщем-то уже известно: понедельник, посещение очередного врача, подозрение на вывих челюсти... Дальше - как получится: длинно ли, коротко ли... Хотя все диалоги, конечно, толку нет рассказывать, бо и к утру не закончу...

Вторник проходит в изучении Инета и поиске толковых специалистов (ну а пролезть - не мытьем, так катаньем - но это мы смогем)... Вечер, звонок Оксаны Степановны (стоматолог в Ависте, знает ситауцию с малышом и как раз звонила узнать какие-то новости)... Разговор... Говорит: есть врач на Подвысоцкого... Созванивается с ним, перезванивает: утром езжайте, найдете такого-то...

Утро среды, сборы, едем... Приехали, нашли: он как раз в приемном покое... Ну обождали маленько, тоже малышня с родителями не отдыхать приехала: у кого лицо качественно побито, у кого щека такая, что ушей не видно... Заходим... Коротко и быстро описываю состояние ребенка (благо уже научился не рассказывать 10-15-20 минут, только быстрые короткие термины... их уже тоже выучили наизусть), озвучиваю подозрение на вывих... Осматривает, ощупывает... Забегая немного вперед - подозрение на синдром Робена (что это за срань - ТУТ, ну а попроще и попонятнее - дальше по рассказу)...

- нет у него вывиха... нормально открывает ротик для детей такого возраста, нормально по сторонам...но вот, ребята, ротик он окрывает как бы не вниз и чуть назад, а наоборот: прежде всего назад... очень похоже, что у него синдром Робена...
- ???
- если попроще, то врожденная патология, которая заключается в недоразвитой нижней челюсти... челюсть с языком - одно целое... она у малыша - недоразвита... за счет этого находится слишком близко к гортани... следствие - утруднение дыхания, глотания...
- и???
- многое объясняет по-другому... то же глотание... ту же потерю дыхания после наркоза: и без того слабые связки и мышци плюс приближение к гортани... при наркозе - еще больше расслабились, челюсть ушла вовнутрь, перекрыла дыхательные пути... синдром - не самый редкий... существенное улучшение при его наличии у деток наступает естественным путем: сосут, идет работа и развитие челюсти... а вот у вас за счет неврологии - с этим плохо... более того, чем больше времени он на зондовом кормлении - тем меньше шансов на то, что он научится хотя бы глотать...
- наши действия???
- в очень сложных случаях оперируют... операция - не выход: та же, например, потеря дыхания при наркозе... сама по себе операция - достаточно сложная: в челюсть вживляются пластины, выдвигающие ее вперед... да и не научит его операция глотать, максиму - от непроизвольного удушения поможет... в общем, его оперировать сейчас - и смысла нет, и опасно очень... максимум времени проводить на животике, подкладывать что-то под грудь, слезать с зонда... последнее - самое сложное: с боями, с хныканьем, с захлебываниями и кашлями, с недоеданием, но слезать...

Мать-перемать, мысли в голове проносятся со скоростью болида: почему раньше не обнаружили, почему раньше не заподозрили? Пытались бы кушать без зонда, начиная с реанимации... А так - столько времени потеряли... И опять-таки, замкнутый круг: и неразвитая челюсть, и неврология... И одно, и второе мешает восстановлению... Даже скажем так - методы противоречат друг другу... В головах у нас с Ксюшей творился полный раздрай: если уж у меня был в башке бардак, то что про маму говорить...

Заходит еще один врач...
- как удачно... и к нам: это очень хороший педиатр... опять к нему: глянь...
- (после осмотра): похоже на усеченный синдром Робена (усеченный - это не сопроваждается расщеплением неба)...

Опять-таки, мать-перемать... Опять хирург:
- я бы хотел, чтобы вас посмотрел еще один врач, но он в отпуске... и я скоро ухожу в отпуск... давайте сделаем так, я дам вам свою визитку, а сам попытаюсь с ним переговорить... перезвоните к концу июля... даже если я уйду в отпуск, вы мне не дозвонитесь, а с ним я переговорить не успею - то просто подъедете к нему и скажете, что я направил... он - на третьем этаже...
- Геннадий Максимович?
- да... вы его знаете?
- не так, чтобы хорошо... недели три назад мы у него уздечку языка подрезали...
- тем лучше и проще...

Прощаемся, едем... Едем, конечно, в очень минорном настроении... Я кое-как пытаюсь успокоить жену, но получается плохо, так как толком не знаю, что говорить: даже Инета под руками нет, чтобы что-то почитать, осмыслить, продумать и потом использовать... Хотя бы для поврать для успокоения, а нечего - дубль-пусто... Отвожу их домой, еду на работу... Из рук откровенно все валится: кушать не может, а надо, оперировать нельзя да и без толку... Понимаю, что работы не будет, лезу в Инет искать, читать, знакомиться с врагом... Продолжаю вечером дома, особенно хорошего не наблюдаю... Поздний вечер, разговор с Медведем...

Четверг, звонок по его наводке врачу-рентгенологу со стажем лет в много... Очень много... Беседуем... Основные вопросы:
- обязательно ли делать снимок для точной диагностики наличия/отсутствия вывиха?
- нет, грамотный врач и так определит... так что если вас не отправили на снимок - то вероятнее всего, картина с вывихом все-таки понятна...
- можно ли диагностировать синдром Робена с помощью ретгена?
- не понял...
- те же криминалисты уже давно представляют средние размеры абсолютно разных костей и используют эти показатели... сделать снимок и попробовать прикинуть, насколько - "в рамках допустимого"...
- даже никогда такого не слышал... постараюсь порыться по библиотекам...
- спасибо
- в общем не за что, я вам ничем не помог...
- помогли как минимум определенной ясностью... (именно в этот момент и появился новый вариант известной поговорки, озвученный несколькими сообщениями выше)...
- учтите еще одно... совсем не факт, что у малыша синдром Робена...
- ???
- дело в том, что это - не узкоспециализированный синдром, который знают только специалисты по челюстно-лицевой хирургии... его знаю и я (рентгенолог), и педиатры, и неврологи... да и челюстно-лицевой хирург вас смотрел, ведь с уздечкой вы разбирались... в общем, достаточно маловероятно, чтобы все этот синдром пропустили и только один врач на 6-м месяце жизни малыша заметил...
- СПАСИБО ОГРОМНОЕ
- еще раз не за что... сохраните мой телефон и звоните в любое время... если у меня будет малейшая возможность помочь - я это сделаю... хотя бы небольшой заочной консультацией...
- СПАСИБО

Звоню жене, рассказываю... Это первое, что ее немножко успокоило... В это время тесть бегает (точнее хромает: с ногой нелады, уже и с врачами договорились, а вот со временем - попа) по Зоологической в поисках не друга-товарища, но таки хоть знакомого... Вечером узнаю: нашел, знакомый уже "в чинах", утром к 9-ти к нему...

Я утром топаю за машиной на СТО, тесть забирает моих на Зоологическую... Я еду на Ленинградку - звонит тесть:
- мы ждем
- (10 с лишним часов) врача еще нет?
- нет, он уже перезвонил, мы уже на Подвысоцкого... короче, перезвоним, когда будет что-то новое... (как вспоследствии оказалось, к профессору их отправил человек с Зоологической... вот имя-отчество профессора, похоже, я мимо ушей пропустил)

Я на Ленинградке заканчиваю решать рабочие дела (от этого, увы, никуда не денешься, хотя очень хочется послать все и засесть дома с женой и малышом... не сидеть на работе, а максимально помогать им) - звонок, звонит жена... Вынужден отклонить вызов, через 10 минут освобождаюсь, перезваниваю... Она, в свою очередь, сбрасывает вызов... Выезжаю... Путь - самый прямой: через Патона и Дружбы Народов на Московскую и Севастопольскую, но понимаю, что на работу я не поеду, нервов просто не хватит... Тапка в пол, боевой разворот на Либидской и я уже на Подвысоцкого... Нахожу место приткнуться, звоню Оксанке:
- вы где?
- только что вышли...
- откуда?
- мы еще на 6-м этаже
- блин, здание какое???
- 7-я ДКБ, там, где мы и в среду были...
- сейчас буду...

Подъезжаю, они как раз выходят... У мамы лицо задумчивое, но не грустное...
- что???
- синдром Робена...
- б*%ь, точно? ошибка исключена???
- да, он самый... как сказала ... кто сказал? ну не помню, блин... профессор и ладно... та самая профессор, которой кроме рассказа о ребенке была озвучена куча сомнений - и почерпнутых из Инета, и полученных от Владимира Ильича из Донецка - сказала: этот синдром сопровождает не только расщепление неба... расщепление неба и постоянные перебои с дыханием - первые признаки именно сложного Робена (эх, если бы нам в среду все это объяснили - мы бы не седели на глазах), тот самый случай, когда нужно всерьез думать об операции... далее, язычок - нормальных средних размеров, не западает - средний (если можно так сказать) уровень... Бодька спокойно спит на спинке: дети с этим синдромом не могут позволить себе такой раскоши... в общем, синдром Робена, но в очень слабом проявлении: если бы не неврология и сынок сосал грудь или соску, то сейчас и следов не было бы... кроме того врач отметила, что ожидала увидеть ГОРАЗДО худшее общее состояние ребенка после всего перенесенного... но "он пытается сидеть (при осмотре Ксюша держала его полусидя спинкой к себе и он пытался выпрямится), очень активно пытается держать голову... в общем, для такой родовой травмы он ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ! да еще и ОЧЕНЬ ХОРОШО!

В общем, думаю, что диагноз (по крайней мере, в сфере глотания) - поставлен... В понедельник утром - к ней же... Кроме того запланировал поездку в центр Мартынюка: там логопед покажет упражнения на сосание/глотание... Приоритеты, конечно, поменялись: если раньше я писал, что состояние схоже с инсультными больными и они чаще сначала восстанавливают умение глотать, то нам нужно и сосать и глотать... И так же эта профессор пообещала найти нам невролога...

Вот такое продолжение "Майн кампф" у нас получилось...

з.ы.: а сына все равно успел порадовать... как-то у него скачками все получается... купали его сегодня вечером... если раньше, когда я его держал на спинке, ножки свисали ко дну ванной, то сегодня он выгибал грудку и держал ноги на плаву... если раньше при попытках поприседать в ванной он просто двигался за моими руками, то сегодня - явно отталкивался вверх... если раньше при плавании на животике он лежал на руке и свешивал ножки вниз (а на животике, в отличие от спинки, одной рукой держать нельзя, может вывернуться... т.е., нужно поддерживать под шейку-подбородок одной рукой, а второй в обхват - под животик), то сегодня поднимал попку, пытаясь удерживать ножки на плаву, а не свешенными вниз и поднял головку на ладони и сам ее поддерживал... в общем, от такой удивительно радостной картины я немножко расплакался...

з.з.ы: пока очередной короткий рассказ... короткий? придется завершить...

[jenya574]

После слов "синдром" мне это уже начинает напоминать Доктора Хауса. Эти неуверенные диагнозы: может быть то, может другое. Я уверен, нужен именно верный диагноз, без него это может быть просто потеря драгоценного времени. Опять же, лечили до этого момента чуть ли не от всех существующих болезней, а в итоге окажется синдром там какой-то, который путает все карты...

[vlad9201]

jenya574, и что ты предлагаешь?

[jenya574]

vlad9201, в том то и дело, что другого выхода нет, в итоге все равно найдется специалист, который решит все эти загадки, если уже не нашелся. От себя я хотел только пожелать вам скорейшего выздоровления.

[vlad9201]

После слов "синдром" мне это уже начинает напоминать Доктора Хауса.

сериал не смотрю и не смотрел... а он так и называется: "синдром"... что ж тут поделать, не я придумывал...

От себя я хотел только пожелать вам скорейшего выздоровления.

а я как хочу скорейшего выздоровления... спасибо...

[Koleso]

н-да, час от часу...

Вовчик, я почему то уверен, что с этим вы тоже справитесь, что все не так критично... что синдром этот в малой степени и когда вы приступите к этим сосательно-глотательным упражнениям, то Бодька всему научится, он у вас способный
...вот чета чуйка работает, штоля не могу объяснить... но прочитал про эти упражнения и мысль в голове плотно поселилась

[ANDY]

 нарисовалась перспектива хренового диагноза... и не потому, что он и так сам по себе хреновый... а потому, что в приложении к Бодьке - еще хреновее...

Судя по последнему повествованию "еще хреновее" не совсем подтвердилось.....


А это

в общем, для такой родовой травмы он ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ! да еще и ОЧЕНЬ ХОРОШО!

очередной раз подтверждает, шо Бодька потихоньку лОжит на все диагнозы и предположения и с вашей помощью выкарабкивается "всем смертям на зло"....

ЛОжит пока потихоньку, бо исчо маленький....

[Panda]

vlad9201, Ты с Владимиром Ильичём (не Максвеллом) консультируйся, не стесняйся. Я ему верю безгранично, когда то, 33 года назад, он мне жизнь спасал

[Bulldozer]

Вованчик!!!
Скорейшего решения вам этой проблемы! Пора переходить на новый уровень - только радостный!!!!
Сил тебе и Ксюше!!! От нас с Леной огромнейший привет ей и Богданчику!!!!
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

[sergjo]

Богданчику СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!! вашей семье - большого здоровья!!!

[vlad9201]

Вовчик, я почему то уверен, что с этим вы тоже справитесь, что все не так критично...

конечно справимся, куда же мы денемся

Судя по последнему повествованию "еще хреновее" не совсем подтвердилось.....

все относительно... отчасти не подтвердилось (вариант операции и прочих веселых вмешательств)... отчасти все-таки подтвердилось: у него не просто нарушения кушания из-за ЦНС или из-за Робена... а по совокупности... естественно, две причины "поломок" хуже, чем одна... надо это оценивать трезво, а не в розовых очках... другое дело, что проявление второй причины - слабенькое, что не может не радовать...

ЛОжит пока потихоньку, бо исчо маленький....

какой-то не такой и маленький... ну то, что он лОжит...

[Koleso]

какой-то не такой и маленький... ну то, что он лОжит...

это тоже хорошо

[Scrip]

Все будет хорошо.. Я в этом уверен!

[GORAN]

я отписываюсь здесь очень редко...

... но знай - я мысленно с Твоей Семьёй!!! Очень жду Вашего выздоровления! Держитесь - всё будет хорошо! :)

[Кнопа]

я отписываюсь здесь очень редко...

... но знай - я мысленно с Твоей Семьёй!!! Очень жду Вашего выздоровления! Держитесь - всё будет хорошо! :)

+10000 привет Ксюше и Богданчику!!! ВОВКА а ты настоящий ПАПА и МУЖ!!!!

[ANDY]

vlad9201, Я так понимаю если ты не пишешь, то ммммееееедлено потихоньку стабильно идете на поправку?

[vlad9201]

ANDY, просто нет изменений, которые можно отобразить словесно...

[Fossa]

Наблюдаю за вашей историей и очень хочется хоть чем-то помочь. Мама по долгу службы (няня) уже 6 лет сотрудничает с одним отличным педиатром. Бизякина Ольга Вячеславовна, работает в мед.центре "Добробут". У неё огромный стаж и опыт работы. Попробуйте обратиться к ней, я надеюсь что она сможет вам помочь.
http://med.dobrobut.com/pediatr.html

[vlad9201]

Fossa, спасибо

[Kotta Murra]

vlad9201, читаю и плачу...
Жалко малыша.. жалко Ксюшу.. За что эти испытания - не понимаю...
Но в одном уверена - ВЫ ВСЕ ПРЕОДОЛЕЕТЕ!! И Богданчик будет вас только радовать!!
Держим за вас кулачки!!!

[leenes]

vlad9201 пусть вам Бог помагает!!! Держитесь, вам еще столько предстоит и не только хлопот, но и радостных минут.....главное верить и надееться!!!